Mijn strijd

Posted: 9th september 2018 by Inger van Nes in Columns
Tags: , , , ,

“Ik heb je gemist. Je intellect en emotionele radar.”

Ik hield van je strijd tegen onrecht en voor rechtvaardigheid.”

 

Twee zinnen uit een gesprek van de week.

Ze blijven me bij, merk ik. Ben ik die strijdlust verloren, in al het gedoe rondom mezelf?

 

Ik weet namelijk wel waar ik voor en tegen zou strijden – juist door dat gedoe.

  • Een beter en makkelijk toegankelijk overzicht van hulpverleners op een bepaald gebied. Uren zijn erin gestoken door mij en mijn naasten om te vinden waar iemand met hersenletsel terecht kan. Voor therapie, revalidatie, rouw… kortom: voor hulp.

 

→ Wat heb ik gewenst naar één kaartje van Nederland, waar je kan invullen wat voor type hersenletsel je hebt en waar vervolgens de opties in je omgeving tevoorschijn komen. Het lijkt zó simpel, maar het is er niet.

 

  • Hulp bij rechtszaken. Hoe weet je als slachtoffer – of naasten – waar je recht op hebt? Of er een schadevergoeding mogelijk is en waar je die moet halen? Vervolgens: hoe weet je in hemelsnaam of je bij de juiste advocaat terecht bent gekomen? En of je werkelijk moet schikken of door moet procederen? Vergeet daarbij het emotionele aspect niet: hoe dóe je dit als je er fysiek noch mentaal toe in staat bent? Hoe hou je dat vol?

 

→ Was er maar een manier om advocaten te vergelijken. Op basis van behaalde resultaten bijvoorbeeld. Of de juiste contacten bij de tegenpartij. Om een organisatie te hebben waar je met lotgenoten in contact kan komen.

 

  • Hulp bij omgang met gemeente. Oké, je geld is op een gegeven moment op. Wat dan? Bijstand. Fijn dat dit bestaat in Nederland. Maar je mag niet in de bijstand als je een organisatie hebt. Een organisatie waardoor je hoopt op een gegeven moment weer inkomsten te genereren. Hoe pak je dat aan? En hoe weet je als burger nou eigenlijk waar je precies recht op hebt? Qua Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), reintegratie als je daarvoor nergens in loondienst was? Je wordt dan bijvoorbeeld niet ingeschreven bij het UWV, maar de gemeente moet het doen. Hebben ze daar de juiste kennis en mensen voor? Begrijpen ze mensen met een handicap? Mijn ervaring is helaas: N E E.

 

→ Was er maar een instantie die je hierbij kan helpen. Inmiddels weet ik dat MEE dit doet. Maar ten tijde van mijn actuele hulpvraag, wist ik dat niet. Waarom wijzen huisartsen je hier niet naar? Of revalidatieartsen of therapeuten?

 

Oh lieve mensen, zo heb ik er nog wel een paar. Zorg áltijd voor een arbeidsongeschiktheids verzekering, bijvoorbeeld.
Ook al is er nog geen verzekering die ik mensen zou aanraden.

Ik zie en signaleer de problemen prima. Ik ken ze allemaal.

Maar ik heb er de kracht niet voor om ze te bestrijden.

Voorheen zou ik zoiets kunnen aanpakken – en wellicht ook doen. Maar met beperkte energie en zonder goede mensen / collega’s om me heen kan ik het domweg niet.

Mijn strijd de afgelopen vier jaar was er één in eenzaamheid. Één om mijn hoofd nog net boven water te kunnen houden.

 

En die strijd – de zwaarste uit mijn hele leven – is gelukt en… gaat nog wel een tijdje door.

  1. Linda Jansen schreef:

    Hai Inger,

    Ik lees zo nu en dan je berichten. Ik ben ooit bij een bijeenkomst van je geweest in Amsterdam, geertje borgers legde toen het contact.

    Door verschillende ongelukken ben ik ook uitgeschakeld om het zo maar te zeggen. Ik ben wel in gesprek met het uwv en dat is een verhaal op zich..

    Het leven staat even helemaal op z’n kop en dan komt de nieuwe dagelijkse realiteit die niet gelijk is aan je behoeften maar wel is wat het is..
    Ik ben naar een vrouw gegaan in de buurt van Rotterdam voor readings / healings en deze sessies veranderen de outer circumstances niet maar wat er wel gebeurde was dat, los van alles, ik weer in mijn kracht kon staan. Ze is to the point en goed in haar werk.

    Stuur me maar een mailtje als je interesse hebt. Ik geef het graag door.

    Liefs,
    Linda

    • Inger van Nes schreef:

      Klopt ja! Ze heeft het later ook wel eens over je gehad.
      Dank voor je reactie. Voorlopig hoef ik niet naar Rotterdam maar ik ben wel heel blij om te lezen dat je daar je kracht weer vond.

      Alle goeds!

  2. Doortje schreef:

    hi Inger,

    Wat geweldig dat het je gelukt is om je hoofd boven water te houden in een situatie die totaal ‘out of control’ is.

    Jouw verlangen naar een duidelijk overzicht van mogelijkheden herken ik. En de teleurstelling / verdriet om het niet geïnformeerd worden over belangrijke instanties.

    Ik heb met exact dezelfde vragen geworsteld ivm andere problemen. En tegen de grenzen van alle schotten in zorg, opvang, dienstverlening aan geschopt. Waarom? Niemand kon mij helpen, zodat ik mijn eigen specialist moest worden. Ik heb een progressieve aandoening. Maar door dit gebrek aan goede hulp ben ik jaren kwijtgeraakt. Dachten mensen dat ik dat LEUK vond?? ze vroegen er niet eens naar. Nee ik vond het verschrikkelijk. Ondertussen dacht ik van de nood een deugd te maken woord lotgenoten te bevragen op zaken waar ikzelf tegen aan gelopen was en schreef er in eigen tijd een lezenswaardig rapport over. Denk niet dat men mij dat in dank afnam. Over eenzaamheid gesproken

    Nu alweer een paar jaar later ken ik tientallen anderen met vergelijkbare beperkingen. Ik zie dat mijn sterke kant tegelijk mijn valkuil is: ik wil grip op dingen krijgen. En door m’n doorzettingsvermogen lukt dat ook. Maar het is eenzaam en frustrerend. Soms is m’n doorzettingsvermogen ook een enorme kwelgeest.

    Anderen met dezelfde aandoening zijn veel pragmatischer. Ze leggen contact met lotgenoten, leren daarvan, en als iets niet lukt, leggen ze zich erbij neer of zoeken ze een alternatieve oplossing, of afleiding. Mijn zwakte is dat ik me niet neer kan leggen bij een situatie die naar mijn gevoel beter zou moeten kunnen. Iets dergelijks proef ik bij jou.

    Je noemt heel verschillende onderwerpen/problemen/vragen. Misschien is het een idee om in stappen te denken en per stap hier, of elders, jouw vragen al dan niet anoniem aan mensen voor te leggen zodat ze met je mee gaan denken?

    En je zou ook kunnen schrijven over de gekke, maffe, ontmoedigende, gekmakende, verrassende, whatever ervaringen die je hierin tegenkomt.. Het talent van schrijven heb je al en een hele trouwe fangroep heb je ook. Zomaar een idee. Je kunt jezelf misschien wel opnieuw uitvinden door te gaan schrijven vanuit deze hele andere invalshoek.

    Veel sterkte gewenst in ieder geval, geef de hoop niet op, en als het kan – blijf openstaan voor inspiratie en sprankjes van licht.

    Doortje

    PS Ergens in de afgelopen maanden heb ik een programma op tv gezien waarin aangegeven werd dat een jonge man die de rest van zijn leven niet meer zou kunnen lopen in het buitenland een succesvolle therapie gevolgd heeft. Hij wil(de) deze therapie nu in Nederland gaan introduceren. Ik heb geen idee of dat voor jou ook een optie zou zijn en weet ook niet precies meer in welk programma dit was. Zou het evt wel voor je willen proberen uit te zoeken.

    PS2 Waarom vraag je je netwerk niet om eens mee te denken of zij een goede jurist kennen die jouw vragen kan beantwoorden mbt letselschade? Als je meerder personen je vragen voorlegt, wordt vast duidelijker hoe je jouw situatie kunt beoordelen (of/welke vergoeding er evt mogelijk is)

    PS3 tot slot wil ik nog een uitspraak met je delen, die ik ooit van iemand kreeg: “Overgave van de wil aan Gods leiding heeft de kracht het hart van een mens te veranderen.” Op sommige momenten ervaar ik dat die overgave me bevrijdt van het gevoel dat ik mijn situatie moet verbeteren. En dat ik altijd op achterstand sta. Dan heb ik rust en is het goed zoals het is.

    • Inger van Nes schreef:

      Dag Doortje,

      Bedankt voor je verhaal én doorzettingsvermogen. Ik begrijp ten volle je ‘iets zelf gaan doen omdat het er niet was voor mij’ situatie. Knap dat je dit kon en kan.

      Mijn drie punten hierboven zijn (God zij dank) niet meer actueel. Ik heb hulp gevonden, de rechtszaak is voorbij en met de gemeente heb ik niets meer te maken.

      De machteloosheid hieromtrent is echter nog even groot. Heb me heel vaak afgevraagd hoe anderen in een dergelijke situatie dit aanpakte en volhielden. Hoe je ineens expert moet zijn van je eigen ongeluk (-ige omstandigheden). En de eenzaamheid hierbij lijkt me groot. Heb ik hoe dan ook als groot ervaren.

      Ik wens jou alle goeds toe in jouw proces!

  3. Anneke Baaij-Dijkstra schreef:

    Beste Inger,

    Je stukje heeft me weer geraakt.
    Het maakt me stil.
    Ons brein zo kwetsbaar, maar vecht ermaar tegen als het niet meer wil zoals vroeger! Soms zo lastig aan mensen uit te leggen hoe het ten diepste voelt.

    De woorden die zijn gesproken:
    “Ik heb je gemist. Je intellect en emotionele radar.”
    Ik hield van je strijd tegen onrecht en voor rechtvaardigheid.”

    Weet je wat ik zie: een krachtig persoon. Heb ook de uitzending gezien. Ik zie iemand (ook al voelt het misschien niet zo) iemand die strijdt, een hele pittige strijdt. En in die strijd laat je mensen deelgenoot worden.
    Ben onder de indruk van je.
    Je bemoedigt en raakt mensen in je strijd.

    Anneke